【フローレンスと障害児保育・前編】わたしたちの”保育”を続ける理由

「障害児保育園ヘレン」の立ち上げは2014年。当時フローレンスが掲げていたビジョンは、第一次創業期のもので、「子育てと仕事、そして自己実現のすべてに誰もが挑戦できる、しなやかで躍動的な社会」でした。私はこのビジョンが大好きで、今でもそらで言えます（笑）。まさにこのビジョンのもと、子どもに障害があることで、保護者が仕事や自己実現に選択肢が持てない社会構造を変えなければ！という思いで保育園をつくることになりました。

ヘレンの立ち上げ以前は長時間障害児をお預かりする受け皿はほとんどなくて、障害児家庭にとっての大きな悩みのひとつは、就労の選択肢がないことだったんです。

そうなんです。子どもが保護者と離れて1日を過ごせること。そして大事なのが、「それがあたりまえに選べる」ということですよね。当時そんなメッセージを強く出していた施設やサービスはあまりなかったんです。そもそも健常児の命をおあずかりすることだって大変なのに、固有のケアや専門知識を求められる障害児・医療的ケア児の保育なんて「できるわけがない」という声も多くいただいていました。でもフローレンスは昔から、「最初からできないと思わない！」と本気で思い込んでいることが強みの団体だったんです（笑）。

はい！正直、難しいことしかなかったんです。当時の保育や福祉の制度では、とても障害児、医療的ケア児を長時間お預かりするような報酬システムにもなっていないし、施設をつくるにも基準すらありません。何とか事業を成立させるためにあらゆる制度を組み合わせて実現にこぎ着けました。

これは声を大にして言いたいのですが「フローレンスだけでは絶対に実現不可能だった」という事実です。例えば当時ヘレンを初めて立ち上げた自治体の保育課課長が「子どもたちのために必要な居場所をつくりたい」という思いを共有してくださったことが大きな力になりました。受け入れる地域の側からも求められない施設なら、前例のないものをつくることなんて不可能だったと思います。地域や行政に仲間が見つかって、何人かの方がカウンターパートナーになってくれました。

はい。そこで皆さん「大変な子たちがいるんですね」と線を引くんじゃなくて、「この子たちの居場所がつくれるように、私たちが変わっていかなくちゃいけない」と言ってくださった。思いを持って動くと、思いに向かって人が集まって束になる。そうなると本当に大きな山が動いていく。それを実感する出来事でしたね。

でも私たちが事業をやっていなかったら、その山は動かせなかったと思うんです。「こういうのあったらいいな」ではダメなんですよね。「とにかくここまでやってみたんです」という事実が、ものごとが進んでいくプロセスではすごく大事なんだなって、学びました。

保護者の就労支援をしたいと思って始めた事業でしたが、やってみてわかったことはまた別だったんです。それが「子どもたち自身の変化」でした。

障害児・医ケア児の多くは生まれてから就学までの一定期間、子どもと保護者が中心の世界に生きています。健常児は外へ出ていくこと、他者との関係性を取ることが比較的容易だし、仲間もつくりやすい場合が多いですよね。

一方で障害児や医療的ケア児だとまず、他者との交流そのものが難しいし、お子さんが親と離れたところで親以外の人と会うことはおろか、「関係性を育む」機会を得ることは以前はなかなか難しかった。でもお子さんが社会とつながっていく力を養うには、親と離れたところで『子ども×赤の他人』でゼロから関係性を育むことが大きなきっかけになるんですね。保育園では、ひとりひとりのお子さん固有の個性と可能性を、親以外の人が加わって見つけていくこと、広げていくことができたんです。それがお子さんにとっても価値があるし、保護者の方々から就労以上の価値があったということを何度も言っていただきました。

日本においては長い間、特に母親が、子どもの成長のひとつひとつを「私だけが請け負っている」と思ってしまいがちだったと思います。社会とつながりにくい障害児家庭であればなおさらです。しかしこれは本来、子育てをする上では過度に負担の大きい構図なのです。でも保育園があれば、自分以外の誰かが、自分の子どもについて生活のすみずみまで知ってくれている、大切に思ってくれていると信じられるんです。保育の場はその信頼をベースに、お子さんが他人や社会との接点を見つける可能性を秘めていることに、改めて気付かされました。

「保育を受けるまで、自分の子どもをかわいいと思えなかった」と言われた保護者もいらっしゃいました。というのも、生まれてから学童期に至るまで、日々子どもの生命のケアに精一杯で、子どもとの関係を育むフェーズにいきたくても、それまでに終わらせなくてはいけないケアだけで1日が終わってしまう方がほとんどなんです。そんなご家庭が保育を受けて、同じケアを同じように共有してくれる他者が入ったことで、「家族以外にもこの子を愛してくれる人がいる」ということを信じられたのだと。それで初めて自分にも「かわいい」と言う力がわいてきた、と話してくれました。

そうですね。身体を動かすことが難しい人にとっては、ゲームを楽しむことや、誰かと競う機会そのものに出会いにくいんです。しかしテクノロジーを通して他者と交わることで、その人の存在と同時に新しい可能性が社会に対して開けるようになったわけです。障害児・医療的ケア児の事業を続けていると、どうしても「弱者と支援者」という構図に陥りがちになるのですが、こういう新しいチャレンジが進んでいけば、その価値観すら転換していく、そんな鮮やかな世界が見せられるのではないかとワクワクしています！

法律によって医療的ケア児の支援が国・自治体の「責務」になったのは大きなポイントでしたね。現状都内の認可保育園では、医療的ケア児から先行して、急ピッチで受け入れが進んでいます。フローレンスの障害児局では今年6月、独自に認可保育園での医療的ケア児受け入れの実態を調査したいと思って、東京都23区の自治体に電話での聞き取り調査を行いました。それによれば、都内の保育園では約40園で受け入れ実績があることが分かりました。

さらに調査前は「受け入れを始めた園ではそれだけで精一杯で、次年度の新規受け入れは難しいのでは？」と危惧していたんです。それをあわせてヒアリングしてみたら来年も受け入れる」という回答が多かったことには希望を持ちました。

責務化されたことで「～になったらいいな」だったものが、明らかに現場でも「～ねばならぬ」という空気感に変わりました。でも実際に受け入れていく自治体や保育園職員の話を聞くと、健常児の中でどうやって障害児・医療的ケア児を受け入れていくか、現場の人たちがどう対応し、どう変わっていくかはまだまだ場の成熟が必要な課題だと思います。

私たちも本当に試行錯誤の歴史をたどってきました……。さまざまな特性と個性をもつお子さんたちを保育の場でみることの大変さは確実にあります。責務化されたのはいいことですが、実践する現場の負担が重くならないように、どういう支援が必要か、どれだけの人員が必要か、最終的には予算をどのように見直すかという試行錯誤が今まさに現場で起きていますし、この試行錯誤はしばらく続くことは予想されますね。

はい、まさに！これまでは私たちも自分たちの事業に精一杯でした。でも認可保育園での受け入れが始まって以降、フローレンスが取り組み始めているのは、私たちの試行錯誤を社会に還元する活動なんです。障害児・医療的ケア児の受け入れのノウハウや、インクルーシブな保育の場をどうやってつくるのかをサポートしています。「みんなで医ケア児受け入れ隊！」というサイトを通して、研修を必要とする自治体や園にこの活動をお伝えしています。

座学もあります。お子さんそれぞれのケアの方法をお伝えすることもあります。でも実際に研修を始めてみて一番ニーズがあったのは、「どうやって障害児・医療的ケア児を包摂しながら、保育を行うのか」が、今求められているノウハウだったんです。障害・ケアの有無に関わらず、さまざまな個性を持つお子さんが一箇所に集まる、その場合の保育計画・実践を一緒にやってみる、という内容が喜ばれています。

ヘレンの園長やフローレンスの保育や看護スーパーバイザーなど経験を積んだスタッフが保育園に出張していくことも行っています。集団の保育の中でひとりひとりに良い保育の考え方を判断していくのは経験があっても本当に難しいこと。状況に応じた意見を求められるので、やはり『一緒に』という要素は大切なんですね。

自治体の保育課が一番多いですね。これも医療的ケア児支援法の施行がきっかけになって、国の制度として研修に対する予算がつくようになりました。事業を展開している自治体に、フローレンスでは積極的に研修も受け入れますと告知をしています。実績で言うと渋谷区では2020年からすでにスタートしていて、今後も複数の区の保育課からの要請をいただいていますので、研修にうかがう予定です。

フローレンスの事業はすべてそうなのですが、自分たちが事業運営の当事者であることはすべての基本です。事業の中から得た課題やノウハウを、制度や文化にするために訴えていくという姿勢はこれからも変わりません。

当面私たちは、現状の制度や文化から取り残されてしまう親子に支援を向けていくこと。もうひとつ大事なのは、「一体誰が取り残されているのか、なぜなのか、どうしたら取り残されないのか」を明らかにして、それに対して政策提言をしていくことだと考えています。

ちょうど来年度から「こども誰でも通園制度」が始まりますね。親の就労にかかわらず、どんなこどもでも保育園に通えるという制度です。この制度は保育を受けたいと思うすべての家庭に均等に機会が提供されることを意味しています。就労による区別がなくなった点は本当に大きい。これと同じ感覚で障害による区別なく、「認可保育園という地域のインフラの中に、希望する誰もがあたりまえに存在できること」が、私たちが目指すべきゴールと見据えています。今こそ、「できないと思わない！」が強みの、私たちの出番だなって感じですね！